PT: “Barn ska inte behöva vara sjuka”

Anna och Hilma

Anna och Hilma Ershammar myser ofta hemma i soffan. Eftersom Hilma har barnreumatism är vila prio ett efter skolan. "Jag gillar att mysa, spela hockey och bada i varmpoolen", säger Hilma. Foto: Mari Gustafsson/PT

Barnreumatism

 

Varje år insjuknar cirka 200 barn i barnreumatism i Sverige.

 

Sjukdomen kan se ut på olika sätt. Men typiska symtom är att en eller flera leder i kroppen svullnar för att sedan bli röda och varma. Leden blir stel och det gör ont att använda den.

 

Det finns flera sätt att behandla sjukdomen på. Målet är att inflammationen ska dämpas så att det blir lättare att röra på sig. Barnreumatism kan växa bort med tiden.

 

Källa: Reumatikerförbundet

När Hilma Ershammar var tre år fick hon diagnosen barnreumatism. Nu styr sjukdomen vardagen för den lilla familjen. Men de har även blivit experter på att mysa.

 

Hilma Ershammar är 7 år och älskar hockey. Hennes favoritlag är Luleå hockey och själv har hon spelat i MSSK. Men i mitten av förra säsongen kunde hon inte träna längre.

 

– Den sista träningen hon var med på var hon så dålig att hon knappt kunde ta sig från rinken. Då hade hon haft det jättetufft länge, men kämpade på eftersom hon tycker det är så roligt, berättar Hilmas mamma Anna.

 

Allt började när Hilma var liten. När hon var tre år fick Hilma och hennes mamma reda på att hon har barnreumatism. 

 

Sedan dess har Hilma gått på många olika läkarbesök.

 

– Det är många tider att hålla koll på, men nu är det lite lugnare och vi har kanske fem inbokade besök i månaden, säger Anna. 

 

Tidigare i höst började Hilma ettan på Backeskolan.

 

– Jag håller på att lära mig läsa. Det är kul men svårt, säger Hilma och berättar också att hon håller på att spara pengar för att kunna köpa ett stort hus till sig själv och sin mamma.

 

När de kommer hem efter jobb och fritids är det soffan som gäller. Vanliga vardagsrutiner som att göra läxan och duscha blir ett helkvällsprojekt.

 

– Men vi har mycket mysigt också. Vi spelar spel och ser på tv:n eller paddan. Ibland har mamma för högt ljud, fast jag tycker om henne ändå, säger Hilma och kramar om sin mamma.

 

Anna säger att hon önskar att hon kunde bära sjukdomen istället för Hilma.

 

– Barn ska få vara barn. De ska inte behöva vara sjuka. Min förhoppning är att det ska växa bort, att det blir vår lösning. Men vi tar en dag i sänder.

 

Varje fredag tar Hilma en spruta. Men medicinen får Hilma att må väldigt dåligt i flera dagar.

 

Hilma berättar att sprutan gör ont.

 

– Fredag är den värsta dagen på hela veckan, säger hon.

 

Nu väntar den lilla familjen på att få komma till sjukhuset för att Hilma ska få testa en ny medicin med färre biverkningar.

 

Hilmas mamma tycker att det är viktigt att reumatism uppmärksammas. Hon hoppas på att människor skänker pengar till forskning och att de som får sjukdomen inte behöver vänta så länge på att den upptäcks. Det är även viktigt att personer förstår hur mycket barnreumatism påverkar ett barn.

 

Hilma säger att hon längtar tillbaka till hockeyn. Hon och hennes mamma är överens om att träningarna bara är satta på paus.

 

– Kanske kan vi pröva igen nästa säsong. Det skulle inte förvåna mig om du fixar det, det är verkligen krut i dig, säger Anna och tittar på Hilma.

Hilma Ershammar är sju år.
När hon var tre år gammal
fick hon diagnosen barnreumatism.

 

Det är en sjukdom som gör
att lederna i kroppen gör ont
och de kan bli svullna och röda.

 

Hilma Ershammar har alltså
levt med sjukdommen i fyra år.
Den har ställt till det för henne
på många sätt.

 

Hilma tycker nämligen väldigt mycket om hockey.
Hon har själv spelat hockey
men nu kan hon inte längre på grund av sjukdommen.

 

Hilma måste ta en spruta varje fredag.
Sprutan gör så att hon mår dåligt
i flera dagar efteråt.

 

Men Hilma säger att allt inte är dåligt hela tiden.
– Vi har mycket mysigt också.
Vi spelar spel och ser på tv:n eller paddan.
Ibland har mamma för högt ljud
fast jag tycker om henne ändå
säger Hilma och kramar om sin mamma.